Rencontre avec les réalisateurs du film documentaire  « L’autisme à cœur ouvert » : Arnaud Destin Mandeng et Laura Marine Adebada Esseneme

« L’autisme à cœur ouvert » est le chef-d’œuvre d’Arnaud Destin Mandeng et Laura Marine Adebada Esseneme, un couple d’administrateur aux multiples facettes. Diffusé tout au long du mois de janvier 2023 sur les chaînes Canal+Pop et Canal+Elles, ce film-documentaire est un cri puissant de sensibilisation à l’autisme au Cameroun et en Afrique en général.

Actuellement cadre administratif à l’Agence de régulation des marchés publics, Arnaud Destin Mandeng, un produit tout droit sorti de l’IRIC. S’il se considère comme un véritable camerounais, c’est tout simplement du fait du brassage multiculturel dont il est issu. Enfant d’un père bassa’a et d’une mère bafia, Arnaud Destin Mandeng a longtemps vécu conjointement avec les mousgoum de l’Extreme-Nord, les betsi et les bamilékés.

Laura Marine Adebada Esseneme Epse Mandeng, pour sa part, est administrateur civil, économiste, environnementaliste et experte en évaluation. Issue d’un père originaire d’Ombessa dans le Mbam et Inoubou et d’une mère ewondo de Mfou, elle est aussi la présidente de l’association Overcome qui milite pour la cause de l’autisme.

Nous avons fait la rencontre de ce couple et parents d’un petit garçon autiste, et nous vous révélons ce qui les a motivés à tourner un film-documentaire sur l’autisme ainsi que les différentes mailles entre lesquelles ils ont dû passer pour y arriver.

Qu’est-ce qui vous a motivé à vous lancer dans le cinéma ?

Arnaud Destin Mandeng : J’ai été artiste, bien avant l’IRIC. J’ai fait de la musique urbaine de 1998 à 2012, j’ai été infographe et j’ai travaillé avec pas mal d’artistes. Je m’essayais dans la vidéo de temps en temps, jusqu’à ce que j’ai une certaine autonomie financière et suffisamment de ressources pour ouvrir ma propre structure.

Dès que ce fût rendu possible, j’ai ouvert ma propre boîte qui porte le nom d’Ultra. Et en un an d’existence, Ultra tient un bilan plutôt prometteur. Nous avons entre autres monté la campagne de la représentante du Cameroun au CERD des Nations Unies, qui a d’ailleurs été élue pour le compte du Cameroun à la  2ᵉ place derrière les États-Unis, parmi tous les pays candidats.

La portée internationale du film documentaire est vécue comme une continuité de nos ambitions d’interagir au-delà de nos frontières. Nous couvrons actuellement la campagne d’une ONG en partenariat avec l’Organisation pour l’Alimentation et l’Agriculture (FAO) des Nations Unies, pour sensibiliser les populations sur l’importance d’une alimentation saine et naturelle. La vocation d’Ultra est donc de mettre en avant les personnes atypiques qui font des choses atypiques, d’où son slogan : “parce que la norme ne suffit pas, soyons ultra!” 

Justement, en parlant de personnes atypiques, vous avez réalisé un film-documentaire sur ce type de personnes, « L’autisme à cœur ouvert ». D’où vous est venue cette idée ?

Arnaud Destin : Je dirais que c’est l’avantage d’avoir trouvé sa moitié, puisque c’est Mme Mandeng qui en a eu l’idée et qui m’en a fait part. Bien entendu, j’ai tout de suite adhéré. Donc, je pense qu’elle peut mieux en exprimer les motivations.

Laura Marine Adebada Esseneme : Ce que je peux dire, c’est qu’Arnaud est un passionné de l’audiovisuel, comme il vous l’a dit. Et ce, depuis qu’il est tout jeune. Il a mis sur pied une structure pour faire vivre sa passion, mais de manière plus professionnelle. À ce moment, nous avons envisagé pas mal de thématiques à aborder, qui ne sont pas suffisamment traitées dans la société. Au lieu d’aller chercher bien loin, je lui ai suggéré de commencer par celle que nous vivons au quotidien : l’autisme.

En me rencontrant, mon mari a appris ce que c’est que l’autisme au travers de mon fils. Il n’avait que très peu d’informations sur cette particularité neurologique. Au-delà de cet état qui peut être handicapant pour ce petit garçon, il a su l’aimer et lui donner toute l’attention nécessaire. Il a alors pensé qu’il s’agissait là d’un très beau sujet de société parce que si lui, qui n’avait jamais flirté avec l’autisme, a pu se rendre compte qu’il s’agissait de quelques chose de pas si dramatique, loin de la vision erronée et parfois superstitieuse que l’on a de ce fait en Afrique, eh bien, ça pourrait s’étendre à plus de gens.

C’est ainsi que nous nous décidons à réaliser de bout en bout ce film-documentaire sur l’autisme. En une nuit, nous nous sommes assis et nous avons essayé de tout planifier. Nous avons conçu un document-projet de quelques pages. Et sur la base de ce document, nous nous sommes mis à contacter des personnes qui travaillent dans le domaine de l’autisme, qui ont des enfants autistes, pour certains qu’on ne connaissait pas du tout avant, mais nous nous sommes dit ‘on se lance‘. Ce fut le début d’une belle aventure.

Quel était l’objectif visé derrière la réalisation de ce projet ?

Arnaud Destin : Nous avons fait un constat. Pour ma part, lorsque je cherchais à en savoir plus sur l‘autisme, je me suis rendu compte qu’il y avait un manque de contenu audiovisuel sur le sujet dans le contexte africain et même occidental. Les vidéos que je pouvais trouver n’étaient pas suffisamment denses sur la question, peu attachantes et pas assez encourageantes. En clair, il n’y avait aucun véritable support audiovisuel qui me parlait réellement en tant que parent d’un enfant autiste.

Nous avons alors voulu apporter notre contribution et partager notre vision de l’autisme avec le maximum de personnes possible, surtout à travers un support audiovisuel. Et ça nous a également servi de thérapie parce que ce film-documentaire, aidera d’autres personnes à voir notre fils différemment, à mieux le comprendre, à l’accepter et à mieux l’aimer.

Laura Marine : Nous avons constaté que l’on sensibilise souvent sur l’autisme, mais parfois la cible est erronée. En tant que parents d’enfant autiste, nous n’entendons pas suffisamment parler de ce trouble neuro-développemental au Cameroun. J’ai dit à Arnaud : “Precious, tous les 02 avril, à l’occasion de la journée mondiale de l’autisme, plusieurs personnes et associations sensibilisent à l’autisme. Ils posent sûrement des actions, mais, j’ai la sensation que cela ne résonne pas encore assez fort, étant donné que beaucoup ignorent encore réellement de quoi il s’agit”.

Pour participer à faire résonner notre cause, nous nous sommes donnés pour objectif de concevoir un contenu média qui sera largement diffusé afin de toucher, de sensibiliser le maximum de personnes possible.
Et lorsque vous parlez d’objectif, cela me plaît parce qu’en tournant « L’autisme à cœur ouvert », nous avions trois objectifs principaux : premièrement, faire connaître l’autisme, deuxièmement, démystifier l’autisme et troisièmement, décomplexer les parents d’enfants autistes. Parce que ça aussi, c’est un gros problème social. La société a voulu faire croire aux parents d’enfants autistes qu’ils doivent les cacher et nier le fait qu’ils en ont parce que c’est quelque chose de moche et de honteux selon elle.

Quelles ont été les difficultés auxquelles vous avez fait face tout-au-long du tournage de « L’autisme à cœur ouvert » ?

Arnaud Destin : Deux choses m’ont négativement marqué, lors de la réalisation de ce projet. Pour la première, il s’agit d’une dame, qui en 2022 représentait officiellement une grande partie de la jeunesse camerounaise. Pendant l’élection, elle a utilisé les maladies et anomalies mentales, dont l’autisme comme projet de son mandat. Pendant le tournage, nous nous sommes naïvement rapprochés d’elles.

Mais l’issue de nos conversations avec la concernée nous a fait comprendre que son soutien aux enfants autistes était forcément un effet d’annonce qui lui permettrait de réussir sa campagne. Du coup, nous, parents d’enfant autiste, qui avions pris cela au sérieux, nous nous sommes sentis trahis. Du coup, lorsque je l’aperçois dans les médias et que je vois la structure qu’elle a ouverte, j’en questionne fortement la consistance.

La seconde, c’est une dame propriétaire d’une école spécialisée de renommée dans la ville de Yaoundé. Nous l’avons bien évidemment contactée lors du tournage puisque son école traite les cas d’autisme et est suffisamment connue. Au départ, elle a donné son accord de principe. Le jour du tournage, j’avais une urgence au travail et madame est allée faire des prises de vue avec mon co-caméraman. Lorsque madame arrive, parce qu’elle était à l’étranger en ce moment, elle l’appelle et lui dit qu’elle, maman d’un enfant autiste, n’a pas la légitimité de parler de l’autisme.

Madame m’a appelé, tout en larmes, et elle me dit ‘on me dit que moi qui ai un enfant autiste, je n’ai pas la légitimité de parler de l’autisme ? Entre temps, la femme en question n’a pas d’enfant autiste, mais utilise l’autisme pour se faire de l’argent.‘ Et puis lorsque madame insiste, elle lui dit ‘si vous voulez qu’on parle de ça, cela doit être sous ma couverture.‘ C’est-à-dire que son association porte le projet parce que c’est elle qui a la légitimité et pas nous.

Laura Marine Adebada Esseneme : Pour ce documentaire, et ça va certainement vous surprendre, mais la principale difficulté que nous avons rencontrée venait des personnes qui encadrent les enfants autistes. C’est très surprenant. Tous les parents que nous avons contactés étaient d’accord. On dit souvent que les parents se cachent. Et quand nous préparions le projet, nous pensions que la difficulté viendrait des parents, qu’ils seraient réticents au fait de passer à la télé pour montrer leurs enfants et raconter leur quotidien.

Et pour ceux qui ont regardé le documentaire, ils remarqueront que nous n’y apparaissons pas. Les parents étaient tellement enthousiastes que nous avons opté pour leur laisser toute la place et d’assurer le back-office pour mieux les mettre en lumière. Jusqu’à présent, il y en a qui sont un peu déçus de ne pas être passés dans le film. Donc, les parents étaient très ouverts, parce que tous veulent voir la cause de l’autisme avancer, qu’on arrête de stigmatiser les enfants autistes et qu’on leur donne une place dans la société.

Mais la difficulté est venue de ceux qui sont censés les aider. Je vais utiliser une expression qui semblera bizarre, mais “de nos jours, dans le social, il manque le social”. Et ce documentaire m’a permis de m’en rendre compte. Comment peut-on dire qu’on soutient une cause sociale, un parent vous approche, vous avez fait toute une campagne pour dire à quel point cela vous touche et vous allez vous pencher dessus. L’on vous présente le contenu et puis vous jugez les personnes qui sont devant vous. C’est-à-dire que vous ne voyez pas le projet, vous voyez les personnes. Vous voyez l’artifice et non le fond.

Pour le premier cas de la personnalité publique qui se disait militer pour l’autisme, elle nous a complètement ignorée mon mari et moi, malgré de multiples relances.  Elle s’est dit peut être dit : ‘je ne les connais pas, ce ne sont pas des réalisateurs, ils ne sont ni connus, ni populaires, je ne peux pas donner mon image.‘ Pourtant, cette image se serait retrouvée aujourd’hui dans une sphère mondiale qui nous dépasse nous-même. Si elle prenait vraiment la cause au sérieux, nous pensons qu’elle aurait été ravie de mettre son image à contribution pour faire davantage avancer la cause, puisque le plus important, c’est l’impact positif de cette image à laquelle on tient tellement.

Pour le deuxième obstacle, il s’agit de deux centres de grande renommée. Le premier centre, qui se trouve dans la ville de Douala, a dit ‘Nous ne voulons pas passer dans le documentaire parce que nous estimons que nous avons déjà été suffisamment mis en avant. Nous voulons laisser la place aux nouveaux qui sont entrés dans le domaine, afin qu’ils aient également une visibilité.‘ Et cette réponse, je l’ai trouvée légitime et louable. Parce que la responsable de ce centre trouve qu’elle est dans le milieu de l’autisme depuis fort longtemps et voudrait que les feux des projecteurs se braquent également sur les nouveaux activistes de la cause.

Quant à la responsable d’un centre très connu dans la ville de Yaoundé, au départ, elle était bel et bien d’accord pour participer au projet, puisque nous lui avions envoyé le document projet qu’elle a lu et qui a d’ailleurs suscité en elle une pluie de questions. Des questions auxquelles nous nous sommes fait le devoir de répondre, puisque notre souci était que tout soit clair. Elle appelait à 5:00 du matin pour poser des questions sur le documentaire. Je lui ai tout expliqué pendant des heures, et finalement, nous nous sommes mis d’accord pour que je vienne faire le tournage avec mon équipe. Mais, lorsque j’arrive avec le caméraman, elle appelle sa responsable qui se trouve au Cameroun, à qui elle demande une description des personnes en face donc de nous. Elle lui répond : ‘C’est une dame, avec un monsieur et un petit garçon‘. Et elle de s’exclamer ‘C’est tout ? Ils ne sont que deux ?‘. Elle lui confirme que nous ne sommes que deux en plus de l’enfant qui était justement mon fils.

Elle lui demande de me passer le téléphone et me dit ‘Mais madame, qui êtes vous ? Qu’est-ce que vous faites dans mon école ?‘. Je lui réponds ‘Je vous ai dit qui je suis, je vous ai donné mon nom. Vous pouvez me chercher même sur LinkedIn, vous y verrez mon nom, le travail que je fais, le département ministériel dans lequel je travaille. Je suis une personne crédible, je vous ai dit toutes ces choses-là. Quand vous me demandez maintenant qui je suis, que dois je vous répondre ?‘

Elle me dit ‘Non, je suis désolée, vous n’avez aucune crédibilité. Vous débarquez dans mon école, avec un monsieur et une caméra, et vous me dites que vous faites un documentaire?‘

Je lui réponds ensuite ‘Quelle est la meilleure crédibilité pour faire un documentaire sur l’autisme que d’avoir un enfant autiste ?‘
Elle me répond ‘Ça, ça ne vaut rien, madame. Le fait que vous ayez un enfant autiste, ça ne vaut rien. Ça ne vous donne pas la légitimité pour faire un documentaire sur l’autisme.‘

Je lui demande alors ‘Cet autisme-là, ça vous affecte plus que moi ?‘

Elle me répond ‘Je n’en ai rien à cirer de vos problèmes ! Si vous êtes affecté par l’autisme de votre fils, ça n’intéresse personne ! Il faut une crédibilité pour faire ce genre de choses. Je ne vois aucune chaîne de télé qui va acheter un documentaire fait par une maman en pleurs. Je ne suis plus d’accord. Effacez toutes les vidéos que vous avez prises dans mon centre et puis vous vous mettez dehors, madame !‘

Et puis j’accepte d’effacer les vidéos. Peut-être a-t-elle été surprise que j’accepte si facilement de les effacer, puisqu’elle me dit ‘Ou alors, je trouve que votre idée est bonne. J’ai lu votre document projet, il est bien. Si vous voulez poursuivre cette idée, je vous propose de la poursuivre avec mon association, donc que ce soit mon association qui porte le documentaire. Parce que moi, j’ai des références, je suis une référence en ce qui concerne l’autisme, je suis connue de partout, jusqu’à la Présidence de la République. Si mon association porte votre projet, vous irez très loin avec.‘

Je lui ai dit ‘Non, je ne suis pas d’accord. Ce projet a une âme, et c’est moi qui ai l’âme de ce projet. Tel que vous ne me connaissez pas, moi également je ne vous connais pas, je ne vous ai jamais vu. On a parlé que par téléphone. Donc ce que je vais faire, c’est effacer vos images et poursuivre mon projet.‘

Et elle de me dire en retour ‘Je ne pense pas que votre projet ira loin.‘

J’ai passé deux journées à pleurer non-stop. Subir une pareille humiliation, se faire insulter par des personnes sur lesquelles on croit pouvoir compter juste parce qu’on a osé leur demander de l’aide. J’étais presque anéantie et j’ai même failli abandonner.

Mais cela me fait rire aujourd’hui parce qu’elle m’a dit ne voir aucune chaîne qui voudrait un documentaire fait par une maman d’un enfant autiste en pleurs, mais un groupe dont on ne présente plus la renommée a diffusé sans hésitation et en exclusivité, ce film documentaire près d’une vingtaine de fois, sur deux de ses chaînes phares, durant tout le mois de janvier 2023. D’autant plus, le documentaire a été regardé par des millions de téléspectateurs dans près de 70 pays d’Afrique et d’Europe. Nous recevons des retours et des sollicitations de partout.

Arnaud Destin : Nous recevons des messages et des encouragements de partout, du Niger, de Côte d’Ivoire, du Bénin, du Togo, de la Suisse…Des personnes nous contactent depuis des pays non couverts par la diffusion télé pour pouvoir regarder le film documentaire et nous les renvoyons vers la version SVOD disponible sur l’application myCANAL.

« L’autisme à cœur ouvert a été nominé au Festival Écrans noirs 2022 et a fait salle comble lors de sa première diffusion le 7 octobre 2022 à l’Institut Goethe de Yaoundé. Quelles ont été vos impressions ? Êtes-vous satisfaits du résultat obtenu ?

Laura Marine : J’ai été très émue par cette nomination au Festival Écrans Noirs 2022. C’est une grande marque de reconnaissance pour cette production audiovisuelle engagée que nous avons réalisée.  De plus, j’étais dans la salle de projection à l’Institut Goethe de Yaoundé, et je voyais des personnes pleurer pendant la diffusion du film documentaire. Pour certains que je connaissais et qui n’ont pas d’enfant autiste, mais qui se sont sentis touchés par la cause jusqu’aux larmes.

J’ai été particulièrement touchée par un homme, en costume, assis au fond de la salle, qui regardait le documentaire et essuyait de temps en temps des larmes qui lui échappaient des yeux. Nous connaissons la sensibilité des femmes, mais si un homme pleure…Alors, je me suis dis ‘nous avons bien travaillé’. Nous avons réussi à nous faire comprendre, à toucher l’âme de l’être humain.

Pour ce qui est de la diffusion à la télévision et en SVOD, je suis très contente. Mais après, chaque téléspectateur regarde le documentaire devant son écran et je ne sais pas ce qu’il ressent à ce moment. Mais pour la diffusion aux Écrans Noirs, je l’ai vécu en direct, et cela m’a énormément émue.

Est-ce que vous avez d’autres projets en rapport avec le cinéma ?

Arnaud Destin : Oui, tout à fait. Nous envisageons de poursuivre avec d’autres thématiques pour les films documentaires. Nous sommes encore en train de contacter les partenaires adéquats pour mener à bien ces projets à venir.

Et concernant l’autisme, est-ce que vous avez d’autres projets de ce côté ?

Laura Marine : Oui en effet, étant la présidente de l’association Overcome, overcome qui signifie ‘surmonter’ en langue anglaise. La vision que nous avons, c’est que beaucoup de personnes ont vécu l’autisme et vivent l’autisme comme un drame. Et nous, nous voulons les aider à surmonter cette étape, afin qu’ils arrivent à vivre l’autisme comme une situation de la vie qui peut être surmontée et/ ou améliorée.

Sur cette base déjà, nous avons pas mal de projets en cours, notamment un contenu média pour enfant, cette fois, en collaboration avec certaines institutions internationales. Parce qu’on dit souvent que l’enfant ne discrimine pas, car c’est l’adulte qui lui inculque le bien ou le mal.

En parallèle, nous avons aussi des projets sur l’inclusion sociale et scolaire des personnes autistes.